Publicado un cuento para promover el conocimiento de la enfermedad de Pompe

>> El colegio “Lazarillo de Tormes” de Torrijos (Toledo) ha acogido la presentación regional del cuento “Pompa y Pompe”, distribuido entre el alumnado de este centro

El primer objetivo que busca con la publicación de este libro la Asociación Española de Enfermos de Pompe, a la que pertenece la madre de dos niños torrijeños afectados por esta dolencia, es que la población tenga información sobre el día a día de esta enfermedad rara para poder ser sensible a ella. La voluntad es la de poder llegar a imprimir más ejemplares para poner a la venta el cuento y recaudar fondos que contribuyan a investigar una cura que erradique el Pompe. El consejero de Educación, Ángel Felpeto y el alcalde de Torrijos, Anastasio Arevalillo, han asistido a la presentación del libro, precedida de una escenificación a cargo del AMPA del “Lazarillo de Tormes”, asociación altamente implicada en las distintas acciones solidarias desarrolladas a favor de la lucha contra este trastorno degenerativo que provoca una acumulación constante de glucógeno en el tejido muscular, derivando en una debilidad muscular progresiva.

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Objetivo CLM
Mié, 13/03/2019 | Salud | Torrijos | Toledo

“Pompa y Pompe” es como se llama el cuento publicado por la Asociación Española de Enfermos de Pompe para difundir el conocimiento de esta enfermedad rara que sufren Álvaro y Roberto, dos niños de Torrijos (Toledo), de 7 y 12 años respectivamente. El libro se ha distribuido entre el alumnado del colegio “Lazarillo de Tormes”, donde también se están realizando otra serie de actividades divulgativas para sensibilizar a los más pequeños sobre esta dolencia.

El consejero de Educación, Ángel Felpeto y el alcalde de Torrijos, Anastasio Arevalillo, han acompañado hoy en el “Lazarillo de Tormes” a la madre de estos niños, Sandra Fuentes, perteneciente a la citada asociación, en la presentación regional de este cuento, que ha venido precedida de una escenificación del mismo a cargo  del AMPA del “Lazarillo de Tormes”, asociación a quien el Arevalillo ha trasladado su agradecimiento por su gran implicación con las diferentes acciones solidarias que se han desarrollado a favor de la lucha contra el Pompe.  Igualmente, el regidor local se ha mostrado abierto a que el Ayuntamiento de Torrijos siga colaborando con esta causa,  consciente de que en las enfermedades raras puede ser “mucho más necesaria la implicación de todos”.

Por su parte, el consejero ha destacado que “los seres humanos, el principal objetivo que tenemos a diario en la convivencia es el de ser solidarios desde con lo más pequeño hasta con aquello que requiere una mayor atención”. En este sentido, Felpeto ha mostrado la disposición de la consejería de Educación a contribuir con todas las herramientas de difusión existentes a su alcance para facilitar que la población conozca esta enfermedad. De hecho, el primer paso para que la ciudadanía sea sensible para apoyar una causa es tener información sobre ella. Por ello, la publicación de “Pompe y Pompa” nace con un primer objetivo de divulgación (además de en el “Lazarillo”, también se ha distribuido en centros educativos de las poblaciones toledanas de Alcabón, Yunclillos y Oropesa), siendo el siguiente fin el de poder llegar a imprimir más ejemplares de este cuento para ponerlo a la venta y recaudar fondos que contribuyan a investigar una cura para esta enfermedad.

Como ha explicado Sandra Fuentes, “el Pompe es una grave enfermedad degenerativa que afecta a niños y a mayores y de la que solo hay 100 casos diagnosticados en España. En niños sin tratamiento la esperanza de vida es de 1 año y de 7 años en el caso de adultos. Una vez que se inicia su imparable destrucción, afecta a todos los músculos del cuerpo y por defecto, también  a todos los sistemas. A día de hoy, existen caros y arduos tratamientos para paliar fases de la enfermedad pero no para curarla. La peor noticia que le pueden dar a una madre es que su hijo tiene una enfermedad degenerativa que no tiene cura y este fue mi caso”.

El cuento, escrito por Raquel Parrondo e ilustrado por Alejandro Reyes y patrocinado por la empresa farmacéutica Sanofi, narra cómo es el día a día de quienes padecen POMPE. A través de este trastorno, se genera una acumulación constante de glucógeno en el tejido muscular  que deriva en una debilidad muscular progresiva.

Para colaborar en la lucha contra esta enfermedad, es posible hacer llegar donativos al número de cuenta de la Asociación Española de Enfermos de Pompe: Caixa Bank ES80 2100 4835 7322 0013 5372. Más información en: www.asociaciondepompe.org.

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