El Ayuntamiento de Toledo se suma este viernes, 6 de mayo, al Día Mundial de la Osteogénesis Impresfecta con la iluminación del torreón de La Cava de color amarillo con el fin de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable. La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea, susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable, dolor crónico y un amplio abanico de manifestaciones clínicas.
Este año, las tres entidades españolas especializadas en la OI, la Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce), la Fundación Ahuce y la Asociación madrileña de osteogénesis imperfecta (AMOI), se han unido para ofrecer una campaña conjunta por el Día Mundial de la OI. Y se han adherido a la campaña internacional del Wishbone Day 2021, bajo el lema #OIStrong Juntos somos más fuertes.
El objetivo, tal y como informan desde estas entidades, es mostrar la resiliencia de la comunidad OI, centrándose en los aspectos reales y positivos de sus miembros, para conmemorar este día y demostrar “cómo unidas somos más fuertes y llegamos más lejos”.
En España se ha llevado a cabo la iniciativa ‘Ilumina el mundo de amarillo’, color representativo del Día Mundial de la OI, a través de la cual decenas de edificios y monumentos representativos de distintos lugares del territorio español, se iluminan de amarillo el 6 de mayo, como el torreón de La Cava en Toledo.
En torno al Día Mundial se ofrecen actividades de diversa índole: jornadas científicas, actos de visibilidad y otras actividades de carácter social. Con el fin de saber más sobre las vidas y los desafíos a los que se enfrentan las personas con OI, se ha creado el juego ‘Quién es quién de la osteogénesis imperfecta’, que reúne a 32 personajes con OI del mundo, que son referentes en el ámbito del deporte, el arte o el activismo.
O la actividad ‘Conoce a las protagonistas’ que ofrece la oportunidad de interactuar con algunas de las personas, para descubrir más sobre sus fortalezas y sus retos. Por último, se ha elaborado un material específico para la comunidad educativa para acercar la osteogénesis imperfecta y su Día Mundial a las aulas.
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