El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha reunido en el día de hoy con representantes del PSOE regional de Castilla-La Mancha para expresar sus preocupaciones por las dificultades a las que se enfrentan los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes y por la situación actual del tejido asociativo que ayuda a este colectivo.
Este encuentro, al que han asistido Carmen Mínguez, senadora del partido socialista, José Antonio Contreras, diputado y portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad de Castilla-La Mancha, y Ana Isabel Abengózar, teniente alcalde de Alcázar de San Juan, ha estado dirigido primordialmente a comunicar la necesidad de recursos económicos para mantener los servicios que se prestan desde las asociaciones a los pacientes que sufren patologías minoritarias.
Continuando con su estrategia de visibilización de las enfermedades poco frecuentes, D. Jesús Ignacio Meco, director del INDEPF, ha expresado su preocupación por el abordaje integral de las enfermedades raras y por el desconocimiento que existe en torno a ellas, incluso desde las administraciones. Tanto es así, que en muchas ocasiones esta falta de diálogo provoca retrasos en los diagnósticos y falta de coordinación entre los profesionales, lo que acaba por afectar a los pacientes, que deberían ser el centro de cualquier sistema sanitario.
Además, incidiendo en los problemas que podemos encontrar en la atención dirigida a las personas que sufren enfermedades de baja prevalencia, el director del INDEPF expuso un debate sanitario que se encuentra a la orden del día: el cribado neonatal en España y sus desigualdades entre las comunidades autónomas. Mientras que en EEUU se criban más de 80 patologías raras, en España el Ministerio de Sanidad solo estipula como obligatorias cribar 7.
Sobre INDEPF:
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad.
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