Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y por eso la recién creada Asociación VIVELA de amigos, familiares y enfermos de ELA ha instalado una mesa informativa en la Plaza del Pilar de Ciudad Real, para darse a conocer.
Actualmente son seis los socios fundadores de esta asociación, que esperan ir aumentando. En España hay unos 4.000 afectados de esta enfermedad en España. Uno de los socios, David Campos, ha sido el encargado de leer el manifiesto de esta jornada, en el que piden que se continúe la investigación sobre esta enfermedad, ya que no tiene cura, y sólo hay un parche que detiene el avance de la ELA.
Además agradecía el trabajo que están llevando a cabo las familias con estos enfermos, al Ayuntamiento de Ciudad Real, su Patronato de Personas con Discapacidad, y a los partidos políticos que aprobaron una moción sobre la ELA, así como a la Diputación Provincial que también les apoya.
La alcaldesa de Ciudad Real, Pilar Zamora, reconocía que hay que seguir trabajando e investigando acerca de esta enfermedad. “No hay que reducir la inversión en investigación, porque la salud es lo más importante que podemos tener, no solo para curar, sino para mejorar la calidad de vida que deben tener estos enfermos”.
Esta tarde en el Centro Cultural Antiguo Casino desde las 18:30 horas se procederá a la inauguración de una exposición fotográfica donde se podrán ver los síntomas de la enfermedad y el día a día de los enfermos de ELA. Además desde las 19 horas habrá una conferencia de profesionales de la Federación de Asociaciones de ELA, ADELA, acerca de cómo tratar esta enfermedad desde casa y se presentará un libro escrito por una persona acerca de a un familiar suyo sobre cómo es el día a día de un afectado.
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