Castilla-La Mancha refuerza su estrategia contra las enfermedades raras con un plan de digitalización y telemedicina

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este 28 de febrero de 2025, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha ha presentado avances en su Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria para estas patologías, que afectan a 3 millones de personas en España. La directora general de Humanización, María Teresa Marín, ha detallado un plan estructurado en cinco líneas prioritarias, incluyendo digitalización de registros, diagnóstico precoz y telemedicina para zonas rurales.

Cinco pilares para un enfoque integral

La estrategia regional, desarrollada en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras de CLM —integrada por 26 entidades—, busca optimizar recursos ya existentes, como la Oficina de Atención a Pacientes, activa desde 2017 y que ha gestionado 355 casos. Marín ha subrayado la importancia de "aunar criterios e innovar" para reducir los retrasos diagnósticos, que en algunas patologías superan 5 años.

Entre las acciones destacan la automatización de registros, la reorganización de rutas asistenciales y proyectos de humanización para cubrir necesidades psicosociales. "El 49% de los casos atendidos son de Toledo, pero también hemos recibido pacientes de Colombia y Turquía en el CSUR de Toledo", ha explicado, refiriéndose al Centro de Referencia Nacional para Mastocitosis, que en 2024 realizó 1.326 consultas, el 36% de ellas a residentes en CLM.

Mapa de recursos y cooperación internacional

La alianza de asociaciones ha creado un mapa de recursos regional y una guía de entidades, herramientas clave para familias que enfrentan estas patologías, que suman 7.000 tipos a nivel global. El CSUR de Toledo, especializado en mastocitosis, atendió el año pasado a pacientes de Madrid (28%), Castilla y León (8,6%) y Andalucía-Extremadura (5,8%), además de casos internacionales.

Investigación y atención sin fronteras

La jornada ha puesto énfasis en la investigación traslacional y la necesidad de ampliar proyectos colaborativos. Marín ha recordado que, desde 2019, la colaboración con asociaciones ha permitido "romper el aislamiento" de muchas familias, aunque advierte: "Quedan retos, como garantizar equidad en el acceso a terapias innovadoras".